28 listopada 2018r. – kolejna poważna operacja …

28 listopada 2018r. Julek w niemieckiej klinice Zentrum fur Vasculare Marfomation (Eberswalde) przeszedł poważną operację usunięcia kilku części naczyniaka z gardła, skroni i kanału ucha lewego. Największe o wymiarach: 1) 35 x 15 x 12mm – to pozostałośc po lewym migdałku 2) 25 x 15 x 15mm – obszar przy… Czytaj dalej

29.03.2017 r. – kolejna 4 godzinna operacja …

29 marca 2017r. Julek przeszedł 4 godzinną operację udrożnienia kanału usznego wraz z usunięciem naczyniaka za uchem oraz resekcję części naczyniaka z lewej strony gardła. Po długiej przerwie od ostatniej operacji (luty 2015r.) Julek dość dzielnie zniósł tygodniowy pobyt w niemieckiej klinice. Po upływie ok. 4 tygodni od operacji nastąpiła… Czytaj dalej

15.08.2016 mamy kolejną konsultację w niemieckiej klinice ZVM w Eberswalde

Julek ukończył 22 lipca 2016 r. 3-cią klasę Szkoły Podstawowej w Anglii z bardzo dobrymi wynikami z informatyki i matematyki. Bardzo podoba mu się edukacja w angielskiej szkole, zaprzyjaźnił się z dziećmi ze swoje klasy. 15.08.2016 mamy konsultację w niemieckiej klinice ZVM w Eberswalde w sprawie kolejnej operacji. Wraz z… Czytaj dalej

Uczeń III klasy w angielskiej szkole St. Martin’s

Fundacja zaksięgowała na subkoncie Julka darowizny z 1% podatku. Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają nam kontynuować leczenie Julka. Poprzez Waszą pomoc Julka marzenie o dzieciństwie takim, jak jego zdrowi rówieśnicy stało się realne. Julek ukończył I klasę z wyróżnieniem i od 1.10.2015r. uczęszcza do III klasy w angielskiej szkole St. Martin’s…. Czytaj dalej

18 lutego 2015r. Julka czeka kolejna operacja …

18 lutego 2015r. Julka czeka kolejna operacja  w niemieckiej klinice Zentrum für Vasculäre Malformationen (ZVM) Eberswalde Klinikum Barnim GmbH / Werner  Forßmann  Krankenhaus. Prawdopodobnie będzie to ostatnia operacja udrożnienia dróg oddechowych od naczyniaka. Od ostatniej operacji minął już cały rok i jesteśmy  szczęśliwi, że naczyniak „uspokoił się” i Julek nie… Czytaj dalej

Pełnoprawny pierwszoklasista :)

Julek skończył już 7 lat i 1 października 2014r. po uroczystym ślubowaniu stał się pełnoprawnym pierwszoklasistą klasy integracyjnej. Chętnie chodzi do szkoły chociaż pisanie literek nie należy do jego ulubionych prac co może  wynikać z tego, że Julek ma troszkę obniżone napięcie mięśniowe.Na subkoncie w fundacji zostały zaksięgowane   wpływy z… Czytaj dalej

Zaplanowana kolejna konsultacja …

12 maja zaplanowana jest konsultacja w Eberswaldzkiej klinice z Dr. Meyerem i Dr. Kanzokiem. Podczas tej wizyty lekarze ustalą dalszy etap leczenia. Po ostatniej operacji jest duża poprawa w oddychaniu Julka, nareszcie przesypiamy spokojnie noce i najważniejsze, że sterydy poszły w zapomnienie :), mocno wierzymy, że na zawsze. Julek ostatnio… Czytaj dalej

Kolejna ciężka operacja …

Podczas konsultacji w dniu 13.01.14r. w nowej klinice Dr. Meyer poinformował nas, że w zależności co pokaże rezonans, jest możliwość wykonania operacji przez bardzo dobrego otolaryngologa Dr. Kanzoka i że została zarezerwowana sala operacyjna na ewentualną operację Julka na piątek tj.17 stycznia br. 14.01.2014r. o godz. 12-ej zgodnie z planem… Czytaj dalej

Nowa klinika …

13 stycznia 2014r. jedziemy do nowej kliniki w Eberswalde (Niemcy), ponieważ 14 stycznia Julek ma zaplanowanyrezonans magnetyczny naczyniaka. Tak samo Julek jak i my (rodzice) jesteśmy pełni obaw jadąc w nowe miejsce… Być może lekarze po badaniu przekażą nam wynik rezonansu, ale tego nie wiemy. Na pewno będziemy musieli czekać… Czytaj dalej

3 operacje – koszt tych operacji wyniósł 17.740 euro

Aż 1,5 roku trwała nasza batalia z NFZ, którą przegraliśmy. Mimo, iż obiecaliśmy, że tym razem nie odpuścimy i odwołamy się od odmownej decyzji do WSA, to  tym razem odwołanie nie miałoby sensu, ponieważ  Klinika, którą wskazaliśmy jako ośrodek leczenia Julka już nie istnieje w Berlinie i od listopada pacjenci… Czytaj dalej

II Otwarty Sportowo-Rekreacyjny Piknik Rodzinny z cyklu „Dni Osadnika”

7 września 2013r. odbył się II Otwarty Sportowo-Rekreacyjny Piknik Rodzinny z cyklu „Dni Osadnika”. Od godzin porannych w mieście odbywała się zbiórka pieniążków na leczenie dla naszego Julka i 4 letniego Huberta Dądzika, który wymaga przeprowadzenia bardzo kosztownej operacji serduszka. Mieszkańcy bardzo chętnie wrzucali do skarbon datki. Kwota ogólnie zebrana… Czytaj dalej

„Zakręcona Akcja” dla Julka i Szymona …

Rozpoczyna się rok szkolny, a wraz z nim ze zdwojoną siłą rusza zbiórka plastikowych nakrętek w ramach IV edycji „Zakręcona Akcja”. Zbieranie plastikowych nakrętek to prosty sposób, aby komuś pomóc. W IV edycji, która będzie trwała do 31 maja 2014r. pomagamy Julkowi i Szymonowi. Każda plastikowa nakrętka jest cenna! Nie wyrzucaj więc… Czytaj dalej

Operacja Julka trwała ok 5 godzin …

5 lipca odbyła się kolejna operacja, trwała ok 5 godzin. Prof. Jovanovic i z dr. Meyer usunęli część naczyniaka od wewnątrz i ostrzyknięto naczyniak innym lekiem- Bleomycyną. Po 3 dniach spędzonych w szpitalu wypisano nas do domu. Jeszcze długi czas synkowi towarzyszył ogromny ból i łzy. Musieliśmy odstawić sterydy, które… Czytaj dalej

Termin kolejnej operacji Julka to 5 lipca …

Znamy już termin kolejnej operacji Julka – to 5 lipca br. W przeddzień operacji na konsultacji z prof. Jovanovicem i dr. Meyerem lekarze ustalą jaki będzie zakres operacji. Wstępnie wiemy, że naczyniak będzie usuwany z gardła przy krtani. Szacowany koszt operacji to 7-8 tys. euro. Po ostatniej operacji w grudniu… Czytaj dalej

Konsultacja w berlińskim szpitalu …

24 marca pomimo choroby i gorączki  Julka uczestniczyliśmy w konsultacji w berlińskim szpitalu. Niestety konsultacja okazała się mało owocna bo nie było prof. Jovanovica. Prof. Waner  natomiast stwierdził, że najpierw należy udrożnić dla Julka drogi oddechowe, aby można było dokonać resekcji naczyniaka a następnie wykonać plastykę buzi. Teraz będziemy kontaktować się z… Czytaj dalej

Konsultacja z prof. Miltonem Wanerem z USA, dr Meyerem i prof. Jovanovicem

24 marca br. mamy zaplanowaną konsultację w berlińskiej klinice z prof. Miltonem Wanerem z USA,  dr  Meyerem i  prof. Jovanovicem w związku z dalszym leczeniem Julka. Mamy skrytą nadzieję, że kolejnym etapem będzie większa resekcja naczyniaka, ponieważ Julek zaczął  mówić, że nie chce mieć naczyniaka i chciałby wyglądać jak inne… Czytaj dalej

1% podatku dla Julka …

Serdecznie zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% na kosztowne leczenie naszego synka Julka w Berlinie, dzięki Wam wszystkim jest szansa, że dojdzie w pełni do zdrowia 🙂  Z góry dziękujemy – rodzice Julka. Poniżej umieszczony jest wzór jak należy wypełnić zeznanie podatkowe odnośnie przekazania 1%.

Usuwanie naczyniaka z gardła i strun głosowych …

6 grudnia w godz.10-15 odbyła się operacja usunięcia naczyniaka z gardła i przy strunach głosowych.Operacji dokonał prof. Jovanovic i dr.Meyer. Julek dzielnie poszedł na blok operacyjny, gorzej było po operacji. Synek był bardzo wystraszony, w obawie, że nie wyjdzie do domu ukrywał, że boli go gardło. Nic nie jadł przez… Czytaj dalej

Spektakl charytatywny dla Julka – teatr „Frajda”

Dziękujemy z całego serca dzieciaczkom, które przybyły na spektakl charytatywny dla Julka, ich rodzicom, nauczycielkom i opiekunkom, dyrekcji bartoszyckich przedszkoli, SP nr 7, SP w Krawczykach i Panu Piotrowi Petrykowskiemu. Podziękowania należą się Pani Dyrektor BDK-u Katarzynie Basak i jej pracownikom za użyczenie sali, pomoc techniczną i wsparcie. Serdeczne podziękowania… Czytaj dalej

Ponad 8 tysięcy euro …

Właśnie otrzymaliśmy z Berlina informację o kosztach planowanej na ok 6-8 godzin operacji- resekcji naczyniaka synka, to koszt ponad 8 tysięcy euro. Termin został wyznaczony na dzień 20 września br. ( piąte urodziny Julka). Najprawdopodobniej termin ten przesuniemy, ze względu na datę i dość krótki czas na pozyskanie potrzebnej kwoty…. Czytaj dalej

Operacja odbyła się 01.03.2012 r.

Operacja odbyła się 01.03.2012 r. trwała ponad 3 godziny, to był dla nas trudny okres oczekiwania. Czas dłużył się nie ubłagalnie, ale prof. Jovanovic i dr Meyer zrobili wszystko, aby synkowi oddychało się lepiej. Dr Meyer usunął laserem część naczyniaka wewnątrz, który naciskał na tchawicę, a prof. Jovanowic podciął migdałki… Czytaj dalej

1% podatku – naszą nadzieją !

Dzięki środkom uzyskanym w zeszłym roku z przekazania 1% podatku udało się pokryć operację przeprowadzoną w dniu 31.01.2012 (4300 euro) i jeszcze najprawdopodobniej wystarczy na operację zaplanowaną na 02.03.2012 r. Za przekazanie 1% podatku dla Julka serdecznie dziękujemy i zachęcamy do ponownego przekazania. Jeśli nie dla Julka to dla innego… Czytaj dalej

Operacja zaplanowana na kwiecień została przyspieszona na styczeń.

Operacja zaplanowana na kwiecień została przyspieszona na dzień 30 stycznia br, ponieważ Julek ma od dłuższego czasu trudności w oddychaniu. Problem nasila się w czasie snu, synek chwilami nie może złapać oddechu :(. Mamy już dosyć spania na siedząco… Dr Meyer z Kliniki w Berlinie powiadomił nas, że powinniśmy przyjechać… Czytaj dalej

Pragniemy serdecznie podziękować wszystkim darczyńcom za życzliwość i okazaną bezinteresowną pomoc finansową na pokrycie kosztów operacji Julka.

Nasz 3 letni synek Julek jest bardzo pogodnym i wesołym dzieckiem. Niestety los sprawił, iż urodził się z dużą malformacją limfatyczną (duży guz) twarzy i szyi. Ogromny naczyniak spowodował, że Julek po urodzeniu rok czasu spędził w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie poddany został poważnej operacji usunięcia części… Czytaj dalej

Troszkę o Julku …

Julek urodził się 20.09.2007 r. w Łodzi z ogromnym naczyniakiem limfatycznym lewego policzka oraz szyi. Dla nas rodziców były to najtrudniejsze chwile w naszym życiu. Byliśmy przygotowani na najgorsze, jednak staraliśmy się nie dopuścić myśli, że coś złego może się stać naszemu kochanemu synkowi. Julek spędził kilka miesięcy na oddziale… Czytaj dalej